生活进行中

照顾瘫痪子女16年不言倦
母亲只愿自己比他们长命

28/12/2015 by 谢丽璇
 潘家永远都充满笑声,劲扬(右)、姿齐及妈妈桂云,乐观面对生活挑战。摄影/庄耿闻

2004年2月28日,义顺兄妹潘劲扬和姿齐患上罕见疾病的新闻见报后,立即触动人心,议员、医生、中医师及慈善团体上门探访,善心人士的捐款更是源源不断,高达30万元。

为了确保捐款妥善运用,义顺基层组织与劲扬和姿齐的父母,成立关怀基金会。同年5月,两兄妹在慈济的安排下,到台湾花莲慈济医院,接受脑部晶片植入手术。

经过五个月治疗,两兄妹终于回国,在接受复健的当儿,也到特别学校上课。

转眼间,劲扬今年已经25岁,姿齐21岁。两人的起居饮食,就连上厕所,仍需要人照料。这些年来毫无怨言照顾他们的,就是他们的妈妈王桂云。16年前,劲扬病情恶化,姿齐也患上同样的病症时,桂云就没有了自己的生活,她的生活围绕在两个孩子身上。这条路,并不好走。

从内疚自责、到勇敢面对,以及心存感恩,这就是义顺兄妹潘劲扬和姿齐的妈妈王桂云,过去16年来的心路历程。

患上罕见脑神经退化疾病的劲扬和姿齐,是桂云和丈夫的第三和第四个孩子。两兄妹年龄相隔三岁,出世时与他们的大哥和二哥一样,是健康可爱的宝宝。

回想当初她一个人照顾四个孩子,忙到晕头转向的情况,她露出幸福的笑容说,那时她巴不得自己有三头六臂,一天有48个小时,时间真的不够用。

但她的快乐,在劲扬五岁那年,慢慢消失了。原本活泼好动的劲扬,突然四肢无力、双手颤抖及讲话含糊。

“我带他看了很多专科医生,情况没有好转。医生说他患上一种遗传性的脑部神经疾病,我不知道那是什么,我只知道他不会好。”

她无助看着劲扬的情况一天天恶化,从四肢无力到瘫痪在床,从双手颤抖到全身抽筋,从讲话含糊到无法言语。

就在她以为情况是最糟的当儿,小女儿姿齐五岁的时候,出现与劲扬一模一样的症状。她整个人陷入了无底深渊。

家中嬉闹声突然没有了

医生告诉她,两个孩子遗传到她与丈夫变形的基因。她不知道什么是变形的基因,也听不懂这些医学名称,她只知道是她把不好的细胞带给两个孩子。她怪自己,感到自责,是她害了孩子。

她知道,自责无济于事,只会让这个家永远都困在悲伤的框框里。老大和老二看到弟弟妹妹病了,也变得不爱说话。家里没有了四兄妹的嬉闹声。

她坦言,她哭了很多次,躲在房间里偷偷哭,但在孩子面前,她装成若无其事,日子照常过。

最难挨的日子,是在2004年。那年,劲扬14岁,姿齐11岁,已经分别被病魔折腾九年和六年的两兄妹,病情在那一年突然恶化。

劲扬脊椎骨歪斜呈U型,手脚骨头歪曲。姿齐出现痉挛的现象,经常抽筋,痛得频频“啊啊”喊疼。每次姿齐一喊疼,她就抱起女儿,在怀里左右摇晃,让她觉得舒服一点。可是她一把女儿放到床上,不到五分钟,她又喊疼了。

有一天,姿齐又抽筋喊疼,哭着对她说:“妈妈,求求你把我丢下楼,我真的很痛!”虽然已事隔11年,提起当时的情况时,她仍感到锥心的痛。

向媒体求助 国人纷伸援手

与丈夫商量后,她决定向媒体求助,只希望有人能救救她的孩子。

两兄妹的情况见报后,触动人心。有医生上门了解情况,有中医师免费替他们针灸,还有许许多多善心国人伸出援手。

她感激地说:“有一个60多岁的阿伯,从报章知道我们的情况后,搭车从裕廊来到义顺,然后碰碰运气,在义顺转换站拿着报纸逢人就问,问了几个小时,真的给他问到我住在哪里。他说,他只想亲自来看看两个孩子的情况,亲自来给我打气加油。”

正是这些素未谋面善心人的关怀及援助,给予桂云及两个孩子鼓励,路再难走,也不能放弃。

劲扬较看得开 姿齐较情绪化

谈起劲扬,她开朗笑说:“这孩子是数独(Sudoku)游戏高手,也爱写博客,在网络世界找到属于自己的自由。他比较开朗,看得开,也许是不想我担心吧!”

谈起姿齐,她面露哀伤,轻声地说:“她还在怪我,怪我把她生下来,怪我让她有这个病,说是我害她。”

“有哪个妈妈,会忍心让孩子受苦?姿齐比较情绪化,心情不好时会发脾气,我这个妈妈就成为她发泄的管道。就随她吧!她也够苦了。”

脑植晶片 减轻痛苦

经过考虑后,桂云和丈夫决定让医生在劲扬和姿齐的脑部植入晶片,并胸口部位植入一枚电池,供电给脑里的晶片,来减轻他们痉挛和抽筋所带来的痛苦。

“他们推进手术室时,我很担心,不知道这个决定是不是对的?人就是这么矛盾。”

手术后,劲扬和姿齐的情况改善了很多,生活素质也提升了。

最让桂云欣慰的,是两个孩子终于有机会上学,到位于巴西立的新加坡痉挛儿童协会上课。

“姿齐很喜欢上学,有时凌晨两三点就醒来,问我几点了,是不是要换校服准备上学了。”

“我和孩子的爸爸一早就起身,准备早餐、替孩子梳洗、下楼等特别学校的校车、陪他们到学校。当我站在课室外,看到他们在上课,我突然很想哭出来,心想‘这是真的吗?我不是在做梦吧?’。劲扬和姿齐,终于上学了!”

已忘了一觉到天亮的滋味

转眼间,劲扬已经25岁,姿齐也已经21岁了。两人仍以轮椅代步,起居饮食需要妈妈照料。

从特别学校毕业后,劲扬和姿齐目前每周五天,都到体障人士协会属下的日间活动中心,进行活动。

早上,两人被校车接走后,桂云终于能喘口气,兄妹俩下午4时回家时,她又有得忙了。

劲扬及姿齐晚上9时上床睡觉,但晚上会起来10多次,要妈妈带他们上厕所。

“我的房门没有关,只要他们一发出声音,我就会自动起来带他们上厕所,已经习惯了。我已经不知道一觉到天亮的感觉是什么。”

感恩度每一天 期待奇迹出现

对于未来,她不敢想太多,她带着感恩度过每一天,珍惜与两个孩子共处的每一分每一秒。

“医生告诉我,孩子可能过不了40岁。说不担心、不害怕是假的。但我告诉自己,不要去想这些,每天做该做的事情。其实,我最担心的,是他们兄妹俩,其中一个先走时,另一个是否能接受。我已经跟两个孩子,谈论死亡的课题。他们告诉我,若有一天医生宣布他们脑死,他们不要靠医疗器材维持生命,他们要我拔管。”

说到这里,她露出一个无奈的笑容说,别的父母希望自己比子女先离开人世,她却希望两个孩子比她先走。理由很简单,要是她先走,谁来照顾他们?

一些人觉得她是“伟大妈妈”,但桂云不认为自己伟大,她只不过是在做一个妈妈应尽的本分。

“任何一个妈妈遇到这样的情况,都会这么做。我一直告诉自己,不能倒下,我一倒下,整个家也会跟着倒下。有人说我很坚强、很乐观,整天笑嘻嘻的,笑不代表快乐,我不喜欢把不快乐带给周围的人。”

问她最大的心愿是什么?她说:“我希望医生能找到治疗脑部退化的方法,劲扬和姿齐能把体内的电池取出来,不会再抽筋。我不知道这天会不会到来,但我希望奇迹会出现。”

问与答:

最快乐的回忆……

问:你最快乐的回忆是什么?

答:是我生了四个健康的孩子。记得那时姿齐刚出世,劲扬大概四岁,上幼稚园,老大和老二上小学。每天一睁开眼,一分钟都闲不下来,有时真的是忙到喘不过气来,问自己为什么要生这么多孩子?不过看到他们蹦蹦跳跳,心里又有说不出的快乐。为人父母者,最大的满足就是看着孩子健健康康长大。

我愿意代孩子受苦

问:当发现女儿姿齐,出现与劲扬一样的症状,你当下的心情是怎样?

答:你知道我当时有多么地慌、多么地恐惧吗?我一直在问自己为什么?为什么这样的事情会发生在两个孩子的身上?为什么我的孩子要受这样的苦?我到底做错了什么?老天为什么要这么惩罚我?我求老天不要再折磨两个可怜的孩子了,我愿意替孩子承受这些苦。

不只为孩子而哭

问:每次见到你,你都是笑嘻嘻的,你有哭过吗?

答:有,但不是为了孩子而哭,而是为了我妈妈而哭。10多年前,孩子病发时,我的妈妈得了癌症,医生说她只能活一年。那时,三个姐姐轮流把妈妈接到家里住,照顾她。只有我,没有办法接妈妈回家,尽女儿的责任。我觉得自己很不孝。(说到这里,她哽咽落泪。)

希望他们比我先走

问:你说,希望两个孩子比你早死?

答:他们一天天长大,我也一天天老了。现在帮他们冲凉,扶他们上下轮椅,我都觉得吃力。要是有一天,我比他们早走,谁来照顾他们?我总不能把这个担子丢给他们的两个哥哥吧!两个哥哥有他们自己的生活。我也不敢想象把他们丢进疗养院,我不忍心。所以,我希望他们比我先死,至少我能照顾到他们离开这个世界,至少有一天我离开时,我走得安心,没有牵挂。

女儿叫我把她丢下楼

问:女儿怨你?

答:我知道她怨我,她怪我把她生下来。我记得她11岁那年,叫我把她从楼上丢下楼。你知道我那时的感受吗?我怀胎十个月生下来的亲生女儿,求我把她丢下楼。她才11岁,她不想活了。我的心很痛,但还要装成若无其事告诉她,妈妈若把你丢下楼,会被警察捉,要坐牢的。我当时在想,跳下楼的应该是我,但我不可以这么做,两个孩子需要我,这个家需要我。

知多一点:哈勒沃登-斯帕茨综合征

义顺潘氏兄妹劲扬和姿齐,患上罕见的脑部功能退化遗传疾病哈勒沃登-斯帕茨综合征(HallerVorden Spatz Syndrome)。

患者脑部铁质过量导致神经系统退化,出现肌肉抽筋、紧绷、痉挛、口齿不清等症状。

每100万人当中只有2名患者,过去医学文献记录中只有5例。

患者可能在儿童时期或青少年时期病发,目前只能用药物控制病情,不能根治。

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